CIPS UDD convocó a especialistas broncopulmonares, kinesiólogos, representantes de fundaciones de pacientes y autoridades sanitarias para avanzar en una propuesta conjunta de acceso, cobertura y atención integral. La instancia comenzó con la presentación de los resultados de una encuesta de Panel Ciudadano que midió el conocimiento y la percepción de la población sobre estas enfermedades.
El Centro de Políticas Públicas e Innovación en Salud de la Facultad de Gobierno UDD realizó la segunda jornada de las mesas de trabajo sobre enfermedades pulmonares intersticiales progresivas (EPI), un espacio que reúne a actores de distintas miradas -sociedad civil, académicos, clínicos de atención primaria y hospitalaria- para construir propuestas concretas que permitan mejorar el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de estas patologías en Chile.
La jornada se abrió con la presentación de los resultados de la encuesta de Panel Ciudadano realizada a 1.038 personas en las 16 regiones del país. El estudio reveló que un 60% de la población reconoce la fibrosis pulmonar al menos de nombre, pero solo un 34% sabe bien de qué se trata, brecha que se profundiza en los niveles socioeconómicos más bajos. Un 81% anticipa que un diagnóstico de este tipo tendría un impacto muy alto, económico y emocional, en su familia, mientras que un 48% identifica fallas del propio sistema de salud, como demoras en la atención y el acceso a exámenes, como la principal barrera para un diagnóstico oportuno. Un 65% de los encuestados considera que el Estado debería garantizar la cobertura y mejorar el acceso al diagnóstico de estas enfermedades.
Paula Daza, directora ejecutiva de CIPS UDD, explicó el sentido de la convocatoria: «Nos interesa reunir a distintos actores para encontrar y definir estrategias que permitan oportunidades de mejora. Pudimos ver los resultados de la encuesta que realizamos, donde vimos que solo un 34% de las personas sabe bien de qué se trata esta enfermedad. A partir de esa base trabajamos para construir propuestas concretas que podamos entregar a las autoridades, de manera que esta patología se convierta también en una prioridad para la ciudadanía.»
La jornada continuó con un trabajo en dos grupos, broncopulmonares, kinesiólogos, médicos salubristas, representantes de fundaciones de pacientes y cuidadores, quienes discutieron en torno a tres preguntas orientadoras: los desafíos del sistema para garantizar acceso oportuno y equitativo al diagnóstico y tratamiento; los elementos que debiera incorporar un modelo de atención integral para las EPI en Chile; y las medidas prioritarias para avanzar en acceso y cobertura en el corto y mediano plazo.
Begoña Yarza, directora del Instituto Nacional del Tórax y ex ministra de Salud, valoró el carácter multidisciplinario de la instancia: «Esta mesa aparece como una estrategia muy interesante para ponernos de acuerdo en una propuesta que permita mejorar el diagnóstico, el seguimiento y los resultados en los pacientes portadores de EPI. Con diversas miradas podemos crear una propuesta integral para presentar a la autoridad y mejorar el desempeño del sistema sanitario frente a estas enfermedades».
Desde la mirada de los pacientes, Karina Paredes, de una agrupación de pacientes con fibrosis pulmonar del sur de Chile, planteó la importancia de las diferencias territoriales: «Fui invitada a esta mesa para mostrar la realidad de los pacientes en el sur del país, con el objetivo de que puedan tener un ingreso oportuno a los tratamientos. Es muy importante que se conozcan las realidades de los pacientes en todo el país, porque cambian de acuerdo con su localidad.»
