El seminario «Enfermedades Pulmonares Progresivas: El Desafío de Visibilizar una Crisis Silenciosa», organizado por CIPS UDD, reunió a autoridades de salud y especialistas para poner cifras a una crisis ignorada y trazar una hoja de ruta concreta: crear un registro nacional de enfermos, protocolizar el diagnóstico desde la atención primaria con telerradiología y equipos multidisciplinares regionales, incluir los tratamientos antifibróticos en la Ley Ricarte Soto e incorporar rehabilitación pulmonar, oxigenoterapia y cuidados paliativos desde etapas tempranas.
En Chile mueren casi ocho personas al día por enfermedades pulmonares intersticiales (EPI) progresivas. Son 2.770 muertes al año, según el primer modelo de carga sanitaria desarrollado en el país, que estima además 26.774 personas viviendo con la enfermedad y 4.600 nuevos diagnósticos anuales. La incidencia y prevalencia se han triplicado en dos décadas y seguirán en alza al menos hasta 2035.
“Se calculaba que en Chile había alrededor de 10.000 a 20.000 personas viviendo con enfermedades pulmonares progresivas. Sin embargo, hoy se calcula de acuerdo a las estimaciones, más de 26.000 personas. La situación desde el punto de vista de salud pública es crítica, grave y probablemente va a seguir aumentando”, explicó la Dra. Paula Daza, Directora Ejecutiva de CIPS UDD.
La posición de Chile en el contexto global es preocupante. Según los registros de mortalidad de la OMS, nuestro país ocupa el tercer lugar mundial en mortalidad por EPI, solo por detrás de Perú y Japón. Bajo la clasificación del Global Burden of Disease, Chile aparece cuarto en tasa de mortalidad, quinto en prevalencia y cuarto en AVISA perdidos entre los países comparados. Latinoamérica Andina registra además la mayor tasa de incidencia estandarizada por edad del mundo, cuadruplicando la de Europa Occidental.
“Cuando miramos los datos en el contexto internacional y vemos la mortalidad por 100.000 habitantes, claramente los países latinoamericanos lideran en relación a los países europeos. Son datos que no se correlacionan con la situación sanitaria de otros indicadores epidemiológicos que tenemos. Por lo tanto, aquí hay un problema de salud pública”, especificó la exsubsecretaria.
El problema comienza antes del tratamiento: el diagnóstico correcto de una EPI puede tardar entre 7 meses y 2 años desde el inicio de los síntomas. El 55% de los pacientes recibe al menos un diagnóstico erróneo previo, porque los síntomas iniciales son inespecíficos y no existen protocolos de derivación desde la atención primaria. Cuando el diagnóstico finalmente llega, la fibrosis ya ha avanzado de manera irreversible por años.
“El gran problema es que la enfermedad tiene sintomatología muy inespecífica. El paciente consulta y cae en el carril de la patología más frecuente que causa disnea: la EPOC, la insuficiencia cardíaca. Y acá, lejos, el pilar más que el médico en atención primaria, lo hace el kinesiólogo. Él es el que está mucho más cercano al paciente y es el que se da cuenta”, explicó el Dr. Felipe Reyes, Broncopulmonar del Instituto Nacional del Tórax y director de Fundación Aire.
Incluso cuando se logra el diagnóstico, el acceso al tratamiento no está garantizado. Los únicos fármacos con eficacia comprobada no tienen cobertura GES ni Ley Ricarte Soto. El costo mensual en farmacia supera el millón y medio de pesos. El acceso en el sistema público depende de decisiones discrecionales de comités hospitalarios. «Esta es una enfermedad que es discriminadora en todo sentido. El paciente del sistema privado tampoco tiene más garantías. Cuando toca acceder a la terapia se encuentra con lo mismo: no tiene cobertura por la isapre de los fármacos, no tiene cobertura por la isapre del oxígeno, no tiene cobertura por la isapre de la rehabilitación pulmonar. El gasto de bolsillo es extremadamente alto. Entonces, no estás mejor por estar en isapre”, agregó el Dr. Reyes.
Más allá de costo del fármaco, los expertos expusieron que el acceso al oxígeno y a la rehabilitación pulmonar son barreras igual de críticas. El sistema público entrega concentradores domiciliarios que no permiten autonomía fuera del hogar, y los cilindros portátiles se recargan una vez por semana con una duración de solo una a dos horas. Los pacientes que requieren mayor movilidad deben costear de su bolsillo equipos que superan los tres millones de pesos. «Lo primero que quiero mencionar es el tema del oxígeno. Los accesos, la logística para llevar el oxígeno a hogares se dificulta y no ocurre”, relató Miguel Fernández, paciente y presidente de la Fundación Rocío.
El estudio de carga sanitaria reveló también profundas inequidades geográficas. La razón de tasas de AVISA entre la provincia con mayor y menor carga pasó de 3 a 1 en 1998 a más de 5 a 1 en 2025, con proyección de 6 a 1 en 2035. Las muertes evitables ajustadas por factores socioeconómicos aumentaron de un 9% en 1998 a un 15% en 2019, y la brecha entre provincias es dramática: mientras en la Región Metropolitana el porcentaje de muertes evitables es de alrededor de 4%, en provincias más alejadas como Aisén alcanza el 25%.
“Observamos que había profundas inequidades a nivel geográfico y lo más interesante es que las distancias entre las provincias con menor y mayor carga iban en aumento en los últimos años. Algo está pasando ahí con la distribución de la carga de enfermedad que se ha ido deteriorando en términos de equidad. También vimos que las poblaciones que tienen estratos con menor educación tenían mayor cantidad de carga de enfermedad. Es una urgencia no solo por la magnitud de la carga, sino también por los temas de equidad”, afirmó el Dr. Pedro Zitko, epidemiólogo y especialista en salud pública.
En mayo de 2025, la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó la resolución WHA78.5, que establece un mandato operacional a los países miembros, incluido Chile, para desarrollar políticas integradas de salud pulmonar, mejorar el acceso a tratamientos y fortalecer los sistemas de información. Chile no cuenta con un registro nacional de EPI, lo que impide diseñar políticas con datos propios.
“Normalmente la OMS hace declaraciones de interés. Acá lo que hace es un mandato a los países miembros. Y cuando vemos los puntos donde tenemos que desarrollar, están directamente relacionados con las brechas que estamos viendo en nuestro país: política pública nacional integrada, rutas efectivas desde la atención primaria, sistemas de información. No tenemos un registro en nuestro país. Por lo tanto, no tenemos datos, no podemos ver la urgencia en tomar decisiones de políticas públicas”, manifestó la directora ejecutiva de CIPS UDD.
“Nuestro rol desde CIPS es dar visibilidad y hacer propuestas concretas. Vamos a crear un grupo de trabajo con actores claves del sector público, privado, mundo académico y sociedad civil para hacer una propuesta concreta de política pública frente a la situación que estamos viviendo en Chile. La evidencia está clara, la carga de enfermedad la conocemos y la OMS nos dio un mandato. Hoy tenemos que tomar esa decisión”, concluyó Paula Daza.
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