Representantes del mundo clínico, académico, de salud pública y sociedad civil se reunieron para construir una hoja de ruta que permita mejorar el diagnóstico, acceso y atención de estas patologías que afectan a más de 26.000 personas en el país y que hoy no cuentan con cobertura GES.

El Centro de Políticas Públicas e Innovación en Salud (CIPS) de la Universidad del Desarrollo realizó el pasado 14 de mayo la primera jornada de trabajo del Proyecto Enfermedades Progresivas del Pulmón, una instancia multisectorial convocada para visibilizar una crisis sanitaria que permanece fuera de la agenda pública: las enfermedades pulmonares progresivas en Chile.

La actividad reunió a especialistas clínicos, representantes de sociedades científicas, académicos, profesionales de salud pública y organizaciones de la sociedad civil, en una instancia orientada a construir una mirada compartida sobre las principales barreras al diagnóstico oportuno de estas patologías.

Actualmente, 26.774 personas viven con fibrosis pulmonar en Chile, con una mortalidad comparable a la de varios cánceres que sí cuentan con cobertura garantizada. Sin embargo, estas enfermedades no están incluidas ni en el GES ni en la Ley Ricarte Soto, y el tiempo promedio para obtener un diagnóstico correcto oscila entre 7 meses y 2 años.

La inequidad territorial agrava aún más el panorama. Regiones como La Araucanía, Ñuble y Los Ríos registran tasas de mortalidad hasta cinco veces más altas que el promedio nacional, mientras que los equipos de manejo multidisciplinario (MDT) se concentran exclusivamente en Santiago, Concepción y Valparaíso. A ello se suma que los tratamientos antifibróticos disponibles no tienen cobertura pública, por lo que el acceso depende del nivel socioeconómico del paciente y no de criterios clínicos.

Como contexto de urgencia, Chile firmó en mayo de 2025 la resolución WHA78.5 de la Organización Mundial de la Salud, que establece el mandato de desarrollar políticas integradas de salud pulmonar.

Para Paula Daza, directora ejecutiva de CIPS UDD, esta jornada marca un punto de inflexión. «La evidencia está. La carga está documentada. Chile firmó el mandato. Esta jornada busca avanzar hacia propuestas concretas que permitan fortalecer el abordaje de estas patologías en Chile», señaló al inicio de la actividad.

Daza destacó también la necesidad de una respuesta construida desde múltiples sectores: «El abordaje de las enfermedades pulmonares progresivas requiere fortalecer la articulación entre los distintos niveles del sistema de salud, integrar la mirada clínica, sanitaria y de pacientes, y avanzar hacia propuestas construidas desde una perspectiva multisectorial. Eso es exactamente lo que este proyecto busca hacer.»

La iniciativa contempla un ciclo de cuatro sesiones de trabajo. La primera, realizada en mayo, abordó la situación diagnóstica y las barreras al diagnóstico oportuno. Las siguientes jornadas buscarán profundizar en acceso, cobertura y atención integral; luego en política pública y priorización; y culminarán con la validación y firma de un documento de recomendaciones que será entregado formalmente a las autoridades sanitarias.

Entre cada sesión, CIPS UDD enviará a los participantes una síntesis con los principales acuerdos alcanzados, asegurando la continuidad y coherencia del proceso.

De esta manera, el proyecto contempla un diagnóstico de situación sobre las brechas en diagnóstico, acceso y atención; lineamientos estratégicos construidos de manera multisectorial; un documento de recomendaciones validado por todos los actores; una encuesta ciudadana sobre conocimiento y sensibilización de la población; material educativo para la sociedad civil; y un seminario internacional de cierre para la presentación formal de los hallazgos.

«Estos no son solo productos de un proyecto: son herramientas orientadas a avanzar hacia una mayor priorización sanitaria», subrayó la Dra. Daza.

El Proyecto EPI es desarrollado por el Centro de Políticas Públicas e Innovación en Salud (CIPS), con el apoyo de Boehringer Ingelheim.